HeLa基因组：隐私和访问协议

基因组学领域为科学家和临床医生提供了强大的工具，以研究我们的基因蓝图在健康中的作用。此类知识越来越多地使医疗保健专业人员能够根据每个人的独特遗传特征更准确地诊断，治疗甚至预防疾病。但是，赋予这些工具以优势的能力-识别个人疾病风险的能力-也引发了有关保持研究参与者匿名的问题。 2013年3月，当研究人员对第一个也是使用最广泛的人类细胞系HeLa的基因组进行测序并在线发布数据时，这个问题浮出水面。

HeLa细胞系周围的情况是不寻常的，因为原始细胞的供体（已故的Henrietta Lacks）已在科学期刊中被发现，并最终被BBC的纪录片，报纸文章和畅销书所闻名。结果，莱克斯女士和她的许多后代被数百万人称为名字。很快就很明显，公开发布的HeLa基因组数据以及有关Lacks女士患病风险的信息可能会对其后代产生影响。因此，这些数据已从公众视野中删除。

由于HeLa基因组数据引起的独特关注，NIH和Lacks家族共同开发了一种解决方案，使研究人员能够在尊重家人希望的同时访问这一宝贵资源。我和NIH科学，推广与政策副主任Kathy L. Hudson博士概述了这一历史性的协议以及使之成为现实的合作讨论。 性质 在下面发表评论。

弗朗西斯·科林斯（Francis S.Collins），医学博士
国立卫生研究院所长

性质 评论：家庭事务
参考：哈德逊（K.L.），科林斯（Collins），F.S。 家庭事务. 性质. 500，141-142（2013）