Volunteer Story: 霍尔顿 (Crohn’s disease)

从表面上看，霍尔顿看起来像一个典型的十岁男孩-足球服，金色的头发和蓝色的眼睛，甚至有雀斑。但是和他在一起花一些时间，您就会意识到他正在面对一种慢性病，克罗恩病，这使他的生活变得平凡。 UNC研究生Lauren Frohne进行了一个摄影新闻项目，记载了霍尔登在家中，学校和UNC医院参加的临床试验。他的母亲说，霍顿自从参加审判以来感觉好多了，并且已经有信心去上学并重返足球场。她说：“我对进行临床试验非常怀疑。” “我的另一种选择是看儿子生病越来越多。我认为这是我愿意承担的风险，也是我要一遍又一遍地让孩子健康快乐的风险。”

患有慢性疾病对于任何患者来说都是负担，但对儿童而言尤其困难。

由NC TraCS附属的UNC研究人员领导的一项临床试验正在帮助一名患有克罗恩病的年轻患者做孩子最擅长的事情：做个孩子。自从参加一项临床试验以来，霍顿·弗洛恩（Holden Frohne）回到了踢足球（他的热情）并和他的朋友一起大笑。

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录像笔录

我认为他将这一切内部化了。他真的不谈论这个；他真的想假装它现在不存在。克罗恩氏病是一种发炎性疾病，会侵袭整个消化道。这不像其他疾病。这是令人尴尬的。孩子们很难向他们的朋友解释为什么他们每天必须去洗手间10次，所以他变得更加私密，非常害怕让他人生活。

霍顿（Holden）与桑德拉·金（Sandra Kim）一起参加Humera临床试验，每两周注射一次。

不合格的背景对话

我对进行临床试验持怀疑态度，因为我知道他将要成为豚鼠，对我来说作为父母来说这非常困难，我觉得自己在玩俄罗斯轮盘赌，他一生的路途艰难。如果我不给他治病，他只会变得更糟，那么他将没有生活质量。

自从开始这项临床试验以来，他的感觉好多了，我认为这给了他去上学的信心，也给了他参加运动的信心。我儿子是一个非常热衷的足球运动员，这是他对生活的热情，当他说自己不能去踢足球时，我知道有些不对劲。

他不仅变得更好了，而且我们得到了过去不同程度的护理。每次我们去见同一位护士；我们有同一位女性，每次我们抽血，所以变得几乎像一家人。他们超越了克罗恩病的治疗范围；他们把我的孩子当成一个完整的孩子。他们把我的孩子看成一个孩子，并且对待整个孩子。 

护士（开玩笑）：“你折磨妈妈多少钱？这与您的克罗恩氏病无关。”

霍尔顿: “Maybe three times a day …?”

我确实担心这些药物可能对他造成20年的影响。我的另一个选择是看儿子越来越病。我认为这是我愿意承担的一种风险，我要一遍又一遍地让孩子健康快乐。

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