新闻 Release

2019年5月7日星期二

NIH与Navajo Nation达成了第一个Tribal数据共享协议

Navajo出生队列研究将共享参与者数据,这是NIH主要研究计划的一部分。

美国国立卫生研究院(National Institutes of Health)促进了纳瓦霍族与美国国立卫生研究院(NIH)受赠者之间的数据共享和使用协议。 环境对儿童健康成果的影响(ECHO) 该计划今天在亚利桑那州Leupp的Navajo Nation Head Start Center举行的仪式上获得批准。该协议由位于巴尔的摩的约翰·霍普金斯大学(JHU)的纳瓦霍民族和北卡罗来纳州研究三角公园的RTI International签署。它使Navajo出生队列研究(NBCS)可以作为ECHO计划的一部分继续进行,并且NBCS个人参与者数据可以与ECHO财团成员共享,但不包括遗传数据或生物标本共享。该协议的创建是为了尊重纳瓦霍族的文化信仰,部落主权和社区价值观。这是建立全国性研究联盟建立大规模数据库的首个部落数据共享协议,为与其他参与生物医学研究计划的部落国家的讨论奠定了基础。

美国卫生与公共服务部副部长埃里克·哈根(Eric Hargan)说:“ HHS很高兴这次合作产生了尊重纳瓦霍人传统和文化的数据共享和使用协议,我们希望建立对研究的信任。”参加了活动。 “令人振奋的是,纳瓦霍族将为一项重要的全国性儿童健康研究计划做出贡献,该计划有望使纳瓦霍的母亲和儿童以及整个美国的母亲和儿童受益。”

Navajo国家领导以及来自JHU和RTI International的ECHO数据分析中心的代表出席了会议。来自HHS和NIH的官员,包括Hargan先生和NIH首席副主任Lawrence Tabak,D.D.S.,Ph.D.也出席了会议。该协议是NIH进行为期两年的讨论的结晶。

Navajo Nation总裁Jonathan Nez说:“通过这项协议,我相信数据共享将使我们的Navajo人民受益,并使我们能够进一步了解铀暴露,出生影响和儿童成长之间的关系。” “我很乐观,通过这种伙伴关系,纳瓦霍人出生队列研究将继续发展并阐明环境对我们孩子健康的影响。”

 一位母亲的爱。  一位母亲的爱。 Mallery Quetawki(祖尼镇)。新墨西哥大学药学院-社区环境健康计划。

NBCS由新墨西哥大学阿尔伯克基分校领导,正在研究环境暴露于铀和其他有毒物质对纳瓦霍族的妊娠结局和儿童发育的影响。纳瓦霍族国家协议中的规定超出了所有其他ECHO队列的数据共享策略。

Tabak博士说:“传统上,美国生物医学研究界以尊重他们的信仰和习俗或改善健康的方式让美国印第安人和阿拉斯加原住民参与研究。 “今天的协议是与纳瓦霍族建立信任的重要一步,以确保他们从参与的研究中受益。” 

ECHO于2016年启动,旨在为子孙后代改善儿童的健康。 ECHO研究人员研究了各种早期环境影响对儿童健康和发育的影响。该计划包括71个现有和正在进行的观察性研究,其中包括NBCS,以及一个儿科临床试验网络。通过ECHO进行的研究着重于对公众健康有重大影响的五个关键儿科预后:产前,围产期和产后预后;上下呼吸道健康;肥胖;神经发育积极健康,例如幸福感和幸福感。有关ECHO的更多信息,请访问 //echochildren.org.

关于国立卫生研究院(NIH): 美国国立医学研究院(NIH)是美国的医学研究机构,包括27个研究所和中心,并且是美国卫生与公共服务部的一部分。 NIH是进行和支持基础,临床和转化医学研究的主要联邦机构,并且正在调查常见和罕见疾病的病因,治疗方法和治愈方法。有关NIH及其计划的更多信息,请访问 www.nih.gov .

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