5月12日是ME / CFS和纤维肌痛国际宣传日

肌病性脑脊髓炎(ME)/慢性疲劳综合症(CFS)的特征是严重残疾,影响日常活动,并伴有严重的疲劳,无法通过休息缓解。虽然症状因人而异并影响许多身体系统,但症状包括严重的疲劳,睡眠不清醒,思维和注意力不集中,疼痛和记忆力减退。劳累后不适(PEM)是该病的一个明显特征,是身体或精神活动后症状加重。

科学家尚未确定ME / CFS的病因。尽管ME / CFS在妇女中更为普遍,但它影响着各个年龄段的人,包括儿童,以及各个种族和种族的人。拥有ME / CFS的个人,其家庭和照料者,雇主和社会承受与ME / CFS相关的大量费用。在美国,这些费用每年估计为18-510亿美元。研究人员估计,至少有一百万美国人患有ME / CFS,但只有20%被诊断出患有这种疾病。

NIH总监博客中的ME / CFS

2017年3月21日,NIH总监的博客特别介绍了有关ME / CFS的消息。该博客介绍了有关ME / CFS的最新研究,并指出研究表明细胞代谢问题,机体用来产生能量的复杂生物过程或免疫系统的变化可能在疾病中起作用。 NIH致力于推进ME / CFS研究的努力得到了强调,其中包括有关当前资助机会以及NIH临床中心正在进行的临床研究的信息。为ME / CFS的研究奠定坚实的基础是扩大该领域并迅速寻求答案的第一步,这将有助于阐明该病的奥秘。

要阅读NIH总监博客上的ME / CFS消息,请访问: //directorsblog.gratlusbc.net/2017/03/21/moving-toward-answers-in-mecfs.

诊断和管理ME / CFS

如果您担心自己或家庭成员可能患有ME / CFS,请联系您的医生。因为没有诊断ME / CFS的特定测试(例如,没有血液或其他实验室测试),所以诊断是根据特征性症状和病史进行的。你的医生会

  • 详细记录病史
  • 进行全面的身心健康检查
  • 订购一系列实验室筛查测试,以帮助识别或排除其他可能的症状原因
  • 根据需要订购其他测试以跟进

ME / CFS的诊断和治疗可能具有挑战性。有时建议转介给专家。与您的医生和其他医疗保健专业人员合作,以应对这一困难时期。

如果您有ME / CFS,则可能正在处理  

  • 担心健康
  • 变化多端且难以预测的症状可能会干扰日常生活
  • 严重影响工作或学校表现的记忆力和注意力集中问题
  • 失去独立性,生计和财务安全
  • 与家人和朋友关系的变化

与ME / CFS一起生活充满挑战。您可能会遇到使人衰弱的症状和其他问题(例如沮丧或沮丧)的困扰,但请记住,您并不孤单。在治疗任何疾病时,支持非常重要。您的医生和其他医疗保健专业人员可以提供帮助和支持。而且不要害怕向您的家人和朋友寻求帮助。也可以从顾问或ME / CFS支持小组获得支持。在一起,您可以找到控制疾病的方法。

认识到开展日常生活活动可能对您构成挑战。避免进行过度的体育锻炼,这可能会使您的ME / CFS症状恶化。在开始任何新类型的活动计划之前,请先咨询您的医生。

本页面最后评论于2017年5月12日