十月23,2018

NIH ME / CFS倡导电话-2018年10月

协调员:欢迎您,谢谢您的支持。目前,所有参与者都处于仅收听模式。在今天的演讲结束时,我们将进行问答环节。要提问,请按星号1。

今天的会议正在录制中。如果您有任何异议,此时可以断开连接。我现在想将会议移交给艾丽莎·加拉格尔(Alissa Gallagher)。您可以开始。

Alissa Gallagher:下午好。我叫Alissa Gallagher,来自美国国家神经系统疾病和中风研究所的办公​​室和通讯及公共联络处。我谨代表NIH欢迎您参加今天下午的电话会议,并感谢您有兴趣参加今天与我们进行的讨论。

NINDS的项目总监Vicky Whittemore博士将介绍发言人,他们将分别为NIH在ME / CFS中的工作提供协调。之后,我们将打开电话询问您的问题。我们将尽量使我们的发言简短,以便我们可以在今天下午向我们提供的时间内回答尽可能多的问题。我们还要求每个人都只问一个问题,以便我们能听到尽可能多的信息。现在,我将其交给惠特莫尔博士。

Vicky Whittemore博士:谢谢。大家下午好,欢迎参加2018年的第三次电视简报。我是Vicky Whittemore,我协助领导了NIH ME / CFS工作组。工作组主席Koroshetz博士原希望今天在这里,但他存在日程安排冲突,无法参加。但是他向所有人致以问候。

自上次致电以来,NIH在ME / CFS方面取得了许多进展,我们很高兴向您介绍我们的工作情况。稍后,我将提供有关新的NINDS委员会ME / CFS研究工作组的更新,我还将介绍协作研究中心的最新活动,包括上周在康涅狄格州杰克逊实验室举行的PI会议。乔·布雷恩(Joe Breen)博士在这里,他将在4月即将举行的研究会议上提供最新信息,我们很高兴能在美国国立卫生研究院校园内举办会议。

纳斯(Nath)在NINDS的NIH进行了壁内研究,他还将向我们介绍壁内研究的最新情况。我们很高兴能与纽约伊萨卡市康奈尔大学CRC的PI的Maureen Hanson博士一起加入。她是分子生物学与遗传学系的Liberty Hyde Bailey教授,以及康奈尔大学神经免疫疾病研究中心主任。

在康奈尔大学合作研究中心,汉森博士和她的同事们将通过对ME / CFS患者进行运动测试前后的血液样本并对其进行脑部扫描来研究ME / CFS的生物学机制。劳累后不适。汉森博士的团队将使用各种工具和技术来测试基因,炎症在疾病免疫系统中的作用。

我们还想提醒大家,尽管ME / CFS是跨国立卫生研究院的一项工作,但NINDS是该疾病的主要研究机构。跨机构工作组由来自NIH各个研究所,中心和办公室的24名代表组成,我们仍将继续紧密合作,以支持和促进并加速对ME / CFS的研究。与往常一样,我们非常希望收到您的来信,因此在打开电话线询问您的问题之前,我们会保持简短的评论。

首先,我想向您介绍NINDS委员会ME / CFS研究工作组的最新情况,这是我们最近成立的一个工作组。现在我们已经举行了两次电话会议,该小组的主席是史蒂夫·罗伯兹(Steve Roberds),结节性硬化症联盟首席科学官史蒂夫·罗伯兹(Steve Roberds)博士。我们选择并询问Steve是否愿意担任这个小组的主席,因为他既有研究专业知识,又是神经科学家和药理学家,并且曾在学术界,制药公司以及现在的一家非营利组织工作过。由于他的背景以及他是我们NINDS理事会成员的事实,我们必须在工作组中有一个理事会成员。然后,工作组的其余成员由CDC和NIAID的当然官员Breen博士和Unger博士以及其他倡导者,ME / CFS的人员,临床医生和研究人员组成。

我们昨天刚刚举行的第二次会议,是的星期二,今天的星期二,本质上是一次组织会议,目的是真正讨论我们的工作包将是什么,以及我们将如何收集信息以帮助制定建议。该工作组将带回NINDS委员会。

它主要集中在讨论上,重点在于真正了解研究的状态,基础设施的需求,研究机会的缺口在哪里,NIH如何与其他联邦机构合作以及我们如何一起工作。联邦机构以及患者倡导团体一起真正推动了该领域的研究,以及联邦和私营部门需要什么来实现这一目标。

从那里,我将继续介绍CRC和数据管理协调中心。 10月15日,由Derya Unutmaz在康涅狄格州的杰克逊实验室举行了全天会议。他是该中心的PI,即Jax的ME / CFS合作中心。我们有50多人参加,因此不仅每个中心的主要研究人员都参加了会议,而且他们也带来了研究生,本科生以及其他在每个中心参与研究的合作者。

整天交换有关正在进行的研究的信息,他们面临的挑战以及合作方式。我们讨论了从代谢组学到表观遗传学再到影像学研究的所有内容,这是非常丰硕的一天。如您所知,他们才刚刚开始第二年的融资。许多研究刚刚开始招募研究参与者。现在还处于初期,没有太多–提供的实际数据也不多。

但是,我认为这是一次非常好的信息交换,交流了每个中心的活动以及他们不仅可以进行协作的方式,还可以标准化跨中心进行的一些研究,从而可以避免由各个小组组成从每个中心更新我们的信息,我们将能够合并这些数据并最终从这些数据中得出更有意义的结论。接下来,我将继续请Breen博士提供有关2019年4月研究会议的最新信息。Breen博士?

乔·布雷恩博士:谢谢薇琪。我叫Joe Breen,我是美国国家过敏和传染病研究所的项目官员,我与Vicky和其他人一起在NIH ME / CFS工作组工作,实际上是代表NIAID管理三个CRC之一。

我想向您介绍即将举行的研究会议,我们将在四月在美国国立卫生研究院的校园里开会。它是2019年的4月4日和5日。它被称为“加速对ME / CFS的研究”。这将是整整两天的研究讲座和小组讨论。斯坦福大学的Jose Montoya博士和康奈尔大学的Maureen Hanson博士将作为会议的联合主席,我们将为您带来极大的振奋。

我们有一个组织委员会,其中包括主要由NIH资助的研究人员,以及社区中从患者到患者权益倡导组织的利益相关者,以及NIH员工提出一个议程,以切实尝试并为我们提供有关该州的最全面会计研究,并尝试协同工作,并真正思考我们可以强调哪些需求才能向前发展。

希望这次会议可以在NIH校园举行,我们也可以将其提供给NIH的大型研究社区。当然,这将是一次公开会议,我应该补充一下,还将进行网络广播,以便那些无法旅行的人也可以看到会议。我们正在与组委会和联合主席一起制定议程。下周我们实际上还有另一个电话。

我希望在接下来的几周内,我们将有一个议程来开始邀请人们参加。实际上,这次会议将紧接NINDS为也许Vicky想要谈论的年轻调查员组织的会议之后。

Vicky Whittemore博士:当然,谢谢Breen博士。 Joe讨论的会议本身将在4月4日和5日举行,而在4月3日的前一天,我们将为年轻研究人员组织一个为期一天的研讨会,它将把本科生,研究生和博士后研究人员聚集在一起。与美国国立卫生研究院(NIH)的NIH计划人员合作,以撰写赠款。

我们还将邀请来自ME / CFS社区的研究人员和临床医生参加,我们将致力于职业发展问题,然后在下午提供时间让他们互相介绍自己的科学,并受到批评和建议。彼此之间的交流,才真正开始帮助建立年轻的研究人员的队伍,他们可以从优秀人员那里继续学习,并为我们目前参与ME / CFS的优秀研究人员做出贡献并继续努力。

我们已经认识到一段时间,这是ME / CFS研究中的重要问题。这是尝试将这些年轻的研究人员召集在一起,以真正地帮助鼓励和支持他们,并建立一个网络,使他们可以开始互相支持,并作为一个年轻的研究人员网络在彼此之间进行协作和交流。在这个研究领域。

我们期待着这次特定的会议和年轻的调查员会议,即研讨会。你还有布雷恩博士吗?

乔·布雷恩博士:我不会。

Vicky Whittemore博士:好的。之后,我们将继续加入Nath博士。他正在开会。感谢您,纳思(Nath)博士与我们一起对壁内研究进行了更新。

Avi Nath博士:感谢Vicky。我真的没有什么要报告的。事情进展顺利。招聘工作仍在继续,一切都按计划进行,所以我认为我们的目标是正确的。

Vicky Whittemore博士:太好了,谢谢您加入我们。我们现在转到Maureen Hanson博士,他将为我们提供在康奈尔大学ME / CFS协作研究中心正在进行的研究的概述。汉森博士?

莫琳·汉森博士:谢谢。实际上,您对我们中心的目标做了很好的总结,我还要提及的是,有关我们中心项目的更多信息,您可以在这里阅读 神经免疫。特别是,我建议您浏览该网站的“新闻”部分,其中包含有关受试者如何参与我们研究的有用信息,并且其中包含许多我所做的演讲的链接,这些链接可以使您学习很多。关于我们中心的更多信息,比我几分钟后在电话中提供的更多信息。

最近,我在9月份在斯坦福举行的网络广播研讨会上做了一个演讲。在YouTube上可以使用。可以获取的另一个演示文稿是我在去年6月的“投资于ME”会议上所做的演示,可以从“投资于ME”订购。您可以收到包含患者会议上所有发言人的演示的DVD。

最后,我在去年10月的“解决ME / CFS发现论坛”上发表了演讲,概述了我们中心将要执行的三个项目。这些项目中的第一个项目是一个神经影像项目,它将评估运动挑战前后大脑中的神经炎症。这是由康奈尔医学院的Dikoma Shungu博士进行的。然后,我在实验室中执行的项目是研究细胞外囊泡在ME / CFS中的作用的项目。

我们一直在不做运动的情况下对样本进行一些初步研究。我们将在之前和之后进行研究,但是为了使我们的技术微调,我们进行了一项试点研究,以观察这些细胞外囊泡中的货物在患者与对照组之间是否有所不同。我们有一些有趣的数据表明,患者与对照组中这些囊泡的细胞因子含量不同。

最后,正在进行的最后一项研究项目–第三个项目由安德鲁·格里姆森(Andrew Grimson)博士领导,他将对来自患者和对照组的白细胞进行单细胞RNA测序。他还一直在调整这种非常新的方法的方法,这种方法对于识别患有多种疾病的人之间的免疫系统差异非常有用。我认为在ME / CFS中进行研究非常重要。

这基本上是我们所做工作的概述。我们目前正在积极地筛选和测试人员,这种情况将在今年剩下的时间和明年继续进行。受试者有很多机会自愿参加。为此,请查看-在我们的网站上提供您想要的适当编号的电子邮件-我的意思是,如果您想参加在伊萨卡岛或伊萨卡岛的活动,可以与纽约市或伊萨卡岛的人们联系的适当电子邮件洛杉矶站点。我现在要告诉您的几乎就是这些。

Vicky Whittemore博士:非常感谢Hanson博士。此时,我们将打开您的问题线。我们期待您的提问,并期待着我们如何为您提供更多信息。

协调员:目前,如果您想提一个问题,请按星号1。请取消静音,并在出现提示以及所属单位时清楚记录您的名字和姓氏。这两个信息都是介绍您的问题所必需的。要撤消您的问题,您可以按星号2。

如果您想提一个问题,请再次按星号1。我们的第一个问题来自Advocate的Denise Lopez-Majano。您的路线是开放的。

Denise Lopez-Majano:下午好,非常感谢您的电话。今天有很多话很有趣,这在我脑海中引发了很多问题。我的第一个问题是,NIH何时发布针对ME / CFS的计划公告?

鉴于研究人员启动的资金在2018年下降了30%,对于NIH来说,宣传NIH对ME / CFS赠款的重视程度似乎是一种简便的方法。正如Collins博士在2015年所说,给我们一个机会。上一则计划的发布时间是2015年,似乎已经不止一次了。我要问的另一个问题是纳特博士。也就是说,我了解到尚未为莱姆对照组的患者进行壁内研究。我想知道如何将其推进。非常感谢你。

Vicky Whittemore博士:谢谢您的提问。纳斯博士您想首先回答有关莱姆病患者的问题吗?纳特博士?好的。你让纳特博士静音了吗?

协调员:看起来他仍然保持联系。他可能会保持沉默。

Vicky Whittemore博士:好的。我会继续回答您提出的第一个问题。我们非常担心即将出现的赠款申请数量少,我们正在考虑发布计划公告,但NIH刚刚宣布,他们将不再发行计划公告,而是将不同的流程付诸实施。感兴趣的特殊主题。我们正在探索该过程将是什么,并且对此有兴趣。

当然,我们正在与个人调查员交谈。我们让他们与适当的研究所和适当的计划负责人保持联系,以在他们提交申请时协助他们,并鼓励个人向NIH提交资助申请。我们正在寻找切实可行的方法来增加NIH的应用程序数量。纳斯博士,您有空吗?我们没有听到纳特博士的讲话,因此我们将再提一个问题,丹尼斯(Denise)是否可以稍后再加入我们。请问下一个问题?

协调员:我们的下一个问题来自威廉敏娜·詹金斯(Wilhelmina Jenkins)。您的路线是开放的。

威廉敏娜詹金斯:谢谢。我将对丹尼斯(Denise)关于当前紧急需求的看法进行一些跟进。病人团体的个人补助金下降了30%,实在令人不安。我们知道这是由于即将收到的赠款申请数量很少。但是,MEAction提交了一长串希望改善赠款情况的方法。

这是NIH中11种不同方法的非常详尽的清单,这些方法会有所帮助。我想知道您是否可以通过工作组来进行这些工作。我知道Collins博士和Koroshetz博士不在这里,但是如果他们中的任何一个都已经考虑过改善研究社区的可能方法。对我们大多数人来说,这是一场漫长而痛苦的斗争。

我从1983年开始生病。我于1988年被诊断出疾病。自1987年以来我一直无法工作。我也有一个患这种病的女儿,我的人生最大希望是毕生进行认真的研究。下个月我将69岁。这是一场漫长的斗争,但我们需要看到的是更加紧迫性。我真的很想知道这些建议的结果。他们经过深思熟虑,并努力确保它们符合NIH指南。

我知道这很难起步,但考虑到NIH所承担的责任-过去,我知道这是一群不同的人,但是NIH的错是,这已经放缓到了如此可怕的地步。除了工作组之外,您是否还在寻找其他机制来推动事情进展?

Vicky Whittemore博士:我会以几种方式回答您的问题。首先,是的,作为我们内部NIH工作组的Trans-NIH工作组正在研究这些建议。我们还与MEAction成员的NINDS理事会工作组合作。 Jen Brea是该工作组的成员。这些建议被视为工作组工作的一部分,并将被视为其建议的一部分。

此外,我确实知道MEAction请求与Collins博士会面,他们正试图与MEAction敲定与该会议的约会日期。这些建议也将在该会议上讨论,NIH可以开始处理请愿书中提出的建议。是。谢谢您提出这个问题,请回答下一个问题。

协调员:我们的下一个问题来自Eileen Holderman。您的路线是开放的。

Eileen Holderman:是的,早上好。这是艾琳·霍尔德曼(Eileen Holderman)。我的问题是给纳思博士,如果他回来了。 Walitt博士是否仍在进行NIH壁内研究?如果不是,为什么不呢?谁取代了他呢?我的第二个问题是,我注意到围绕所有这些计划组成的所有NIH委员会和工作组均由宣传SEID,IOM定义和名称的组织或个人组成。

我特别想知道在即将举行的四月份会议上,NIH是否要平衡利益相关者的代表权,并邀请诸如meadvocacy.org之类的团体以及像Gabby Klein或我本人Jeanette Burmeister这样的独立倡导者加入我们的行列,关于反对使用IOM标准和名称的反对意见,我们非常公开。谢谢。

Avi Nath博士:这是Avi。我将回答您问题的第一部分。是的,Walitt博士是我们团队的重要组成部分。没有替换他的计划。他做得很好。

Vicky Whittemore博士:Nath博士可以吗,虽然我们还请您解决有关招募Lyme患者进行壁内研究的问题。身份是什么,什么时候才能被征募?

Avi Nath博士:对不起,什么时候可以招募?

Vicky Whittemore博士:莱姆病后患者。

Avi Nath博士:后莱姆,是的。 Adriana Marques,她是莱姆研究的专家。她为此目的希望对议定书进行一些修订。我们已将这些修正案加入其中,一旦获得批准,我认为她将开始招募人员,看看我们是否能够招募其中一些患者。

Vicky Whittemore博士:谢谢。

Avi Nath博士:好的。

Vicky Whittemore博士:我将回答有关倡导者参与工作组的部分。具体来说,对于理事会的NINDS工作组,我们正在计划中,有几个焦点组,并且我们将从任何希望参加这些焦点组的人那里征集信息。

该工作小组计划召开会议,我们将真正开始确定这些焦点小组的面貌以及举行时间和方式的方式,大概是通过网络研讨会。我们会尽快为您提供更多信息。我们当然会征集该信息。谢谢您提出这些问题,请回答下一个问题。

协调员:我们的下一个问题来自Cure ME的Mark Camenzind。您的路线是开放的。

Mark Camenzind:我的名字是Mark Camenzind,我的儿子患有非常重的我。他对光的敏感度很高,繁星点点的夜晚会让他尖叫,而我认为他们对光的敏感度不够。然后CFSAC是一个很好的论坛,可以将CDC,FDA,退伍军人管理局等所有其他机构召集在一起。那已经消失了,这太不合情理了。

我们不仅需要把重点更多地放在NIH上,还需要提供更多的公平资金,达到2亿美元,根据DALY或疾病负担,每年将是公平的,少了就是严重歧视。

您正在努力,我对此表示赞赏,但您必须迅速提高。我担心我的儿子每天都会死去,这对于在美国生病的1到2百万人来说是不公平的。我希望您可以更快地提高速度,并更多地强调光的敏感度,而不是我对光有些不敏感,但是许多人对光或声音非常敏感。我认为在寻找生物标志物时,您是否对神经递质具有自身免疫性。发生的情况还可以为较轻的病例提供洞察力。谢谢。

Vicky Whittemore博士:谢谢Mark。我将把有关光敏感度的建议带回Trans-NIH工作组。我认为这很有趣,而且您是对的。至少目前还没有探索到我的知识,但应该如此,因此,谢谢您的建议。关于CFSAC,我们不知道CFSAC将要日落。

联邦机构之间仍在保持沟通,我们正在寻找-理事会NINDS工作组将要做的一件事是帮助我们建立基础设施,以继续进行机构之间的沟通和协作。我认为CFSAC所做的工作是确定这些人在每个联邦机构中的身份。

每当我们确实需要与他们沟通时,我们就不会处于CFSAC这样的正式环境中。我们期待-我同意。与其他联邦机构建立更广泛的合作伙伴关系真是太好了。请问下一个问题。

协调员:我们的下一个问题来自DePaul大学的Leonard Jason。您的路线是开放的。

伦纳德·杰森(Leonard Jason):谢谢。 Vicky,您提到NIH将停止使用PA。我想知道是否还会终止RFA,如果不终止它们,是否有可能为该领域提供RFA?

Vicky Whittemore博士:计划公告已终止,但RFA并未终止。我认为区别在于RFA通常确实有一些与之相关的预留资金,而计划公告本质上只是一个公告,我们希望在特定研究领域获得资助。

另外,将继续有节目公告,即所谓的PAR,是经过特殊审核的节目公告。这意味着您可以通过专门设立的审查小组,特别强调的审查小组来进行计划公告。您也可以-我们可以预留PAF的计划公告,这意味着可以使用特定资金进行计划公告。

我们是–理事会要向我们提供建议的事情清单上的工作组之一,正在向前发展,无论我们应该发布PAR PAF类别还是RFA。我们还计划与社区进行调查并就研究差距进行讨论,以真正了解研究需求。

公布一项非常广泛的研究资金公告是一回事,而有时如果它可以集中在需要的重点领域,那将更为有益。这些是我们正在研究的有关如何最有效和真正激发ME / CFS下一步需要完成的研究的事情。谢谢您提出这个问题,希望我们能够在不久的将来继续进行此类工作。请问下一个问题。

协调员:我们的下一个问题来自Whittemore Peterson研究所的Annette Whittemore。您的路线是开放的。

安妮特·惠特莫尔:谢谢,是的。这是安妮特,我的问题是纳特博士。我注意到他在HERV(人类内源性逆转录病毒表达)方面取得了一些进展。我想知道在MS和ALS以及MS HERVW和ALS HERVK的MS和ALS中,他是否正在研究活化的HERV作为ME / CFS的潜在致病机制,如果没有,是否有可能与壁内研究组一起研究?

Avi Nath:非常感谢您提出这个问题。答案是肯定的。如您所知,以前曾经在ME / CFS中查看过内源性逆转录病毒,但最初的报道并没有真正出炉。原来是所有污染。在观察这些内源性逆转录病毒成分时,我们必须非常小心。我们的实验室-在该领域拥有很多专业知识,因此我们一定会研究它。如果成功,还有待观察。

Annette Whittemore:我在考虑内源性逆转录病毒与外源性逆转录病毒的关系……

Avi Nath:是的,内生的。

安妮特·惠特摩尔:对。非常令人鼓舞。非常感谢纳思博士。

阿维·纳斯(Avi Nath):不客气。

Vicky Whittemore博士:谢谢。请问下一个问题?

协调员:我们的下一个问题是来自ME / CFS的Deborah Waroff。您的路线是开放的。

Deborah Waroff:很抱歉,应该是ME / CFS警报。我看到很多程序像春天的河水一样流动,特别是精准医学和BRAIN项目。当然,爱滋病预算为30亿美元,纳特博士与之相关,并且他在脑脊髓炎或脑炎或其他形式的脑功能障碍(例如在我看来)方面从事了大量工作。我想知道,目前的跨国立卫生研究院小组会如何考虑将我们的工作植入到大量资助的某些研究领域中。谢谢。

Vicky Whittemore博士:谢谢Deborah的提问。如您所知,其中许多程序都在解决当前的问题,例如阿片类药物成瘾问题。 NIH制定了一项计划,不仅要解决阿片类药物成瘾问题,还要解决疼痛机制和非阿片类药物治疗疼痛的问题。这些程序实际上只是在制定中,并且已经发布了RFA –我认为其中一些已经发布或即将发布。

我希望并希望其中一些专门针对疼痛的计划也能涉及疼痛研究,因为它涉及个体以及ME / CFS患者的疼痛治疗。目前正在执行其他一些计划,例如BRAIN计划-让我支持。 “大脑计划”的第一部分实际上是开发研究大脑的新技术。

他们现在正在探索将该技术应用于大脑研究的方法–大脑以及脑部疾病和失调。再次,我想并希望有研究者可以利用BRAIN计划中提出的一些计划和RFA来应用这些新技术,并在申请研究时申请资助或提交赠款申请在ME / CFS中。

我认为显然有必要进行其他研究,但我认为有必要尝试使个人(例如在脑成像方面)超出ME / CFS研究领域的ME / CFS研究领域。这可能是这样做的一种方式。

协调员:目前,我没有任何其他问题。

Vicky Whittemore博士:还有人对我们或Hanson博士还有其他疑问吗?

协调员:目前,我想提醒与会人员,如果您现在想提一个问题,请按星号1。我们确实有Eileen Holderman的问题。您的路线是开放的。

Eileen Holderman:是的,你好。我只想回到我曾经提出的问题。我觉得这还没有得到足够的答复,所以我想给你一个机会来完全回答我的问题。这就是为什么当NIH为委员会和工作组等利益相关者进行选择,以及为所有不同项目进行选择时,为什么利益相关者之间并没有更多的平衡,这些利益相关者公开反对IOM标准和定义。您将如何确保未来取得更多的平衡?

Vicky Whittemore博士:对不起,我没有在Eileen之前回答您的问题。在很大程度上,特别是对于理事会的工作组而言,我们(来自的倡导者)和所选出的组织是与我们保持积极联系和合作的组织,以及积极资助研究的Solve ME / CFS Initiative等组织。

我认为我们愿意接受很多意见。我认为我们期待着通过焦点小组向我们提出这些意见,我们将来可能会要求提供信息。我不希望任何人认为我们试图偏向我们的工作产品或前进的方式,只是从某些组织中选择个人。

我认为,在很大程度上,我们一直在积极与之打交道的人们,并愿意与我们一起在这些工作组上共同努力。我鼓励您在我们提出您的声音时与我们联系。我们当然愿意与您交谈并听取您的意见。

协调员:我们的下一个问题来自唐娜·皮尔森(Donna Pearson)。您的路线是开放的。

Donna Pearson:您好,Donna Pearson。我想知道纳斯(Nath)博士能否与我们分享一些被排除在NIH研究之外的人的一些原因。

Vicky Whittemore博士:Nath博士?

协调员:好的。看来他实际上放弃了通话。

Vicky Whittemore博士:Donna感谢您提出的问题,我可以尝试回答。我之前听过他回答过这个问题。从第一个屏幕开始,第一个屏幕通常会筛选出不在所招募年龄范围内,不符合其他条件和/或被发现患有ME / CFS超过三年的个人。他们的招聘标准的一部分。

那是第一个屏幕。我通常通过与个人的电话来理解第二个屏幕。然后,他们常常会识别出该人患有其他重大潜在疾病或合并症,而其他一些事情也可能使他们丧失参加资格。一旦进入,就会有一个额外的屏幕出现,即合格。他们检查他们的病历并将其带到NIH。首次访问后,将通过一个裁决委员会对个人进行筛选,然后由该裁决委员会确定该委员会是否真正相信该个人具有ME / CFS,并符合所有纳入标准,以便继续进行研究。

我不认为-我可能是错的。我认为他们没有将继续研究的人排除在研究第一部分而已。我对此可能是错的,但是我认为他们的入学标准如此严格,以至于当您真正进入NIH时,被邀请参加的人数实际上已经从最初的询问数量中减少了。

我认为,显然只是在安排时间和让人们参加NIH方面还有其他问题。这可能很难,具体取决于个人的健康状况,他们的日程安排使事情变得复杂。我知道例如有一个人要来,然后她怀孕了,因此无法参加这项研究。我认为,为什么人们最终被排除在研究之外有很多原因。

我希望能回答您的问题。我们可以请纳思博士在下一个电话时给他一个地址,请问下一个问题。

协调员:我们的下一个问题来自埃里克·约翰斯(Eric Johns)。您的路线是开放的。

埃里克·约翰斯(Eric Johns):是的,你好。我的问题还是Nath博士,他现在不在电话中。我在想招募持续性莱姆病或慢性莱姆病患者的方法是什么。到目前为止,似乎还没有人被招募,所以我想知道这种方法。

乔·布林博士:这是布林博士。纳斯(Nath)博士早些时候做了参考。 Adriana Marques博士是负责这项工作的调查员。在开始招募之前,她已经完成了对协议修订的修改,该修改需要完成。纳斯博士说,在中途进行更改是没有意义的,纳西博士说这些修正案应尽快接受,然后她才能开始招聘。

那是–没有功能上的原因。这确实是一个文书问题,她根据开始招募莱姆病后患者之前已经发生的事情,做了一些最可能改善协议的修正案。

Vicky Whittemore博士:谢谢,请回答下一个问题。

协调员:我们的下一个问题来自DePaul大学的Leonard Jason。您的路线是开放的。

伦纳德·杰森(Leonard Jason):是的,谢谢。这是非常有用和有益的,因此感谢大家的参与。我有一个问题,实际上是我们如何吸引新人进入该领域,尤其是年轻的研究人员。我认为正在讨论的筹资机会和机制类型当然是重要且积极的。我有一个问题是,可能会有障碍或阻碍新人进入该领域并自言自语,如果有人建议应使用SEID / IOM临床标准,那么我该如何选择研究参与者?

其他人则建议应该使用加拿大共识标准,而另一些人则建议使用MEICC。其他人可能是Ramsey标准。建议使用不同的条件。如果有兴趣的人想要对这个领域的研究感兴趣,那么这真的可能会阻碍他们的兴趣吗?谢谢。

乔·布林博士:杰森博士,我是布林博士。我认为,这就是让年轻的调查员参与进来具有挑战性的部分原因。这是因为这是一个复杂的景观,最重要的是生物学仍然非常具有挑战性。我认为我们必须继续做一些我们正在做的事情,并尝试提出新的创意和创新方法以将年轻人带入该领域,例如年轻的研究者论坛,召开会议以讨论最新的研究结果,并尝试引入可能会由外部研究人员应用于该疾病的专业知识。

我们确实尝试建立一个案例,说明这里存在一个巨大的生物学问题,我们希望鼓励人们参与其中。我觉得这真的很难。这是我们面临的障碍的一部分,RFA和计划公告之类的工具也是其中的一部分,而且还试图让人们了解该领域的差距,机遇以及什么,最近真正产生的发现是什么?例如,有些兴趣可能是发现一种生物标志物,可能有助于区分您概述的某些挑战。

我们当然希望我们在CRC中支持的某些事情能够实现这一目标。我认为这只是代表我们今天的位置,我们将尝试并尽可能多地引入我们所能尝试的工具。正如我们所听到的,我们总是可以做得更好,我们需要继续朝着这个目标努力。

Vicky Whittemore博士:太好了,谢谢您对Breen博士的回答。请问下一个问题。

协调员:我们的下一个问题来自丹尼斯·洛佩兹·马亚诺(Denise Lopez-Majano)和倡导者。您的路线是开放的。

丹妮丝·洛佩兹·马亚诺:再见。我的问题是给汉森博士的。您提到了您正在做的细胞外囊泡研究,ME患者和对照组患者的细胞因子似乎有所不同。我想知道是否正在研究其他疾病组,以区分细胞因子差异是疾病的结果还是ME特有的。谢谢。

莫琳·汉森(Maureen Hanson)博士:在我们的研究中,我们没有研究其他疾病组。但是,在人们正在检查细胞外囊泡中细胞因子的其他疾病中也有研究正在进行。有趣的是,最近有一篇论文很有趣,表明细胞外囊泡中的细胞因子不同于血浆中的细胞因子。您之前听说过的所有关于ME / CFS和对照的研究都在比较患者和对照之间血浆或血清中的细胞因子。

事实证明,我们也有类似的数据,血浆细胞因子不同于在这些细胞外囊泡中分隔的细胞因子。我认为–细胞外囊泡是一个相当新的研究领域。我认为有很多东西要学,但是我确实知道正在进行研究细胞外囊泡在癌症,糖尿病和阿尔茨海默氏病中的作用的工作。

我们将可以与来自其他疾病的很多信息进行比较,以与我们使用ME / CFS的结果进行比较。关于我们工作的另一方面,我们可以得出结论,例如,我们正在研究的所有功能的作用。我们可以将患者用作他们自己的对照,因为我们正在对他们进行运动后不适之前和之后进行比较。

我们将能够看到它。我们将找出运动挑战后会发生什么,以便我们可以检查处于两种不同状态的患者。这使我们可以了解更多有关单个患者的知识,以及通过检查处于两种不同状态的同一个人如何造成这种劳累后不适的现象。感谢您的提问。

Vicky Whittemore博士:谢谢,请回答下一个问题。

协调员:我们的下一个问题来自约翰·马丁。您的路线是开放的。

约翰·马丁:您好。我想鼓励NIH回顾我一段时间前所做的一些研究,这些研究显示了非典型病毒,这些病毒被称为隐身适应病毒。 CFS患者中普遍存在该病因,而再次提出该病的原因,我们已经扩展了工作范围,以显示针对这些非典型病毒的非免疫防御机制。

我很高兴收到任何成员的反馈,以扩大这项工作,我知道,如果努力在CFS患者中培养病毒,他们将会证明是积极的。我期待任何反馈。谢谢。

乔·布雷恩:约翰,这是布雷恩博士。非常感谢您的投入,实际上,我想了解更多。我们确实有伊恩·利普金(Ian Lipkin)博士在进行病毒扫描,但不能保证他与您所谈论的病毒家族相同,因此,如果可能的话,我想跟进。

约翰·马丁:我很高兴这样做。谢谢。

莫琳·汉森(Maureen Hanson)博士:我想补充一下,很高兴您能通过电子邮件将有关您的学习的信息发送给我。谷歌搜索我的名字,很容易在Google上找到我的电子邮件地址。我也很高兴能进一步了解您的学习情况。

Vicky Whittemore博士:谢谢,请回答下一个问题。

协调员:我们的下一个问题来自Cure ME的Mark Camenzind。您的路线是开放的。

Mark Camenzind:是的,这是Mark Camenzind。我们有参议院第508号决议,试图提高人们的认识,这很好,但是我们需要让所有州都意识到这一点。一旦完成,我们需要让NIH与CDC合作,以评估该疾病在每个州的发病率或患病率。目前我们还没有很好的统计数据。我想知道NIH是否可以与CDC协调,以便我们让各州提出类似的问题。

例如,加利福尼亚州每年都会进行一次州调查,然后他们可以开始获得更好的统计数据,并找出是否存在集群和地理问题,例如霉菌或其他,谁知道或其他问题。然后,NIH在壁内做了很多事情。我们也需要放眼国际。自1969年以来,世界卫生组织就认可了我,我认为它是ICD 93.3。是否与世界卫生组织协调。

解决方案可能来自任何地方,俄罗斯正在研究多肽,日本,澳大利亚在任何地方。它需要进行国际协调,然后开放医学基金会(Open Medicine Foundation)于9月29日召开了一次精彩的会议,我和我的妻子参加了在斯坦福的会议,那里有300人,有1400人在线。我没有看到NIH的任何人,或者他们可以参加这些论坛,看看来自挪威,瑞典的,可能不是每天都去NIH的最好的国际研究人员吗?如果他们能参加并更多参与,那就太好了。还是他们在线上观看了。无论如何,让他们在那里很高兴。他们参加这些会议吗?谢谢。

乔·布雷恩博士:谢谢您的提问。我想我想谈谈,我会先做最后一个。实际上,开放医学基金会论坛可以在网上找到,我确实注册并观看了其中的一部分。我不能去那儿。实际上,汉森博士早先提到她参加了。

我知道,我们支持的许多人都参加了该论坛,听起来像是一次真正的成功。我们绝对是开放的,并且我们与开放医学基金会(Open Medicine Foundation)在试图真正共享信息方面有着良好的沟通,因为同样有少数人在研究这种疾病。我们会尽力而为。我认为所有会议都是一次很棒的会议。

我本人曾与许多人交谈过。关于国际合作,我们开始通过CRC计划开展这项工作,我相信我们有一些加拿大合作者,希望不久后会上线,并且我们已经与其他可能参与我们合作研究的实体进行了讨论中心网络。我不知道与WHO的联系是诚实的。

Vicky Whittemore博士:我可以解决。我知道英国和世界卫生组织的ME小组有很多活动。我们一直与那些行动小组联系,特别是与世卫组织合作良好的小组。我们非常了解这项工作,正如Breen博士所说,我们非常愿意合作并真正交流世界各地正在发生的科学。

我个人将前往澳大利亚参加那里的会议。另外,由于那是我们的财政年度结束,因此我无法参加OMF会议,但也可以在线观看。我认为将来我们可以尝试亲自参加,但今年在财政上是不可能的。关于疾病预防控制中心和流行病学的第一个问题,我同意,我认为至关重要的是,要更好地了解受ME / CFS影响的实际人数。

我认为这很困难,因为诊断很困难。我认为这是我们可以回馈给CDC同事的东西,并讨论我们如何以统一的方式进行处理。

Alissa Gallagher:好的。看来我们还有时间再提出一个问题。我知道你们中有些人仍在排队等候向我们提问。我们邀请您将任何未回答的问题发送给 braininfo@ninds.nih.gov 或直接访问NIH ME / CFS网站并单击与我们联系以提交这些问题。现在,请问最后一个问题。

协调员:我们的最后一个问题来自唐娜·皮尔森(Donna Pearson)。您的路线是开放的。

唐娜·皮尔森:哦,嗨。杰森博士问过的问题然后对它的回应让我感到不舒服。他暗示可以将IOM定义用于研究,并且答复似乎暗示你们同意,但实际上IOM非常清楚他们只是在创建诊断标准。你可以这样说吗?

乔·布林博士:我认为这可能是我的答案。我并不是要暗示那个。我想我想说的是,我们希望找到客观的生物标志物,因为这将有助于减轻尝试定义疾病的担忧,并希望坦率地导致更准确,更快的诊断。那真的是我想要达到的目标。

Alissa Gallagher:好的。在结束此次通话时,我只想提醒大家,通话录音和笔录将在下周发布到NIH ME / CFS网站上。我还要提醒您有关我们NIHS更新列表服务的信息。

如果您从NIH ME / CFS工作组收到有关今天通话的消息,则您的电子邮件地址已添加到列表服务中。如果您收到朋友的通知,但希望将其添加到列表服务中,请访问NIH ME / CFS网站,网址为: www.nih.gov \ mecfs 然后点击左侧边栏底部的“加入我们的列表服务”。

再次感谢大家今天进行的有益和深思熟虑的讨论,希望您下午愉快。

Vicky Whittemore博士:谢谢大家。

协调员:感谢您参加今天的会议。此时所有线路都可能断开连接。

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本页面最后评论于2018年11月6日